Saga Tourette-samtakanna
Tourette-samtökin voru stofnuð haustið 1991. Stofnaðilar voru 40, en nú um 25 árum síðar, eru um 275 einstaklingar í félaginu. Yfirleitt tilheyrir ein fjölskylda hverjum félagsmanni, sama hvort einn í fjölskyldu er með Tourette eða fleiri. Það voru þau Gréta Sigfúsdóttir, Pétur Lúðvígsson taugalæknir barna og Ragnheiður Friðriksdóttir sem unnu að stofnun samtakanna og var Ragnheiður fyrsti formaður þeirra. Formaður norsku Tourette-samtakanna, Christian Melbye, veitti mikinn stuðning við stofnun íslensku samtakanna. Í kjölfar stofnfundar voru Sigurður Thorlacius sérfræðingur í heila- og taugasjúkdómum og Sif Eiríksdóttir félagsráðgjafi virk í því að fræða almenning um Tourettesjúkdóminn.
Árið 1995 var ákveðið að koma upp skrifstofu- aðstöðu og fékkst hún í fyrstu á skrifstofu Laufs, áhugafólks um flogaveiki. Samtökin eru nú til húsa í Setrinu að Hátúni 10, jarðhæð, 105 Reykjavík, þar sem fleiri sjúklingasamtök eru með skrifstofur. Tourette-samtökin eru undir hatti bæði Öryrkjabandalags Íslands og Umhyggju. Sem aðildarfélag Umhyggju eru þau einnig aðili að Sjónarhóli sem er ráðgjafarmiðstöð fyrir aðstandendur barna og unglinga sem eiga við langvarandi veikindi og fötlun að stríða.
Tourette-samtökin hafa látið þýða fræðslubæklinga um Tourette. Þeir eru allir aðgengilegir sem pdf skjöl á Tourettevefnum og prenta má þá út.
Kynningar og námskeið varðandi Tourette heilkenni og fylgifiska þess hafa farið fram á vegum samtakanna og panta má kynningu ef skólar eða aðrir aðilar hafa hug á.
Samtökin hafa þýtt og gefið út nokkrar bækur um TS, bæði fyrir börn og fullorðna. Sjá má nánar um hverja og eina af þessum bókum hér á Tourettevefnum.
Árið 2008 kostuðu Tourette-samtökin ferð 4 sérfræðinga af LSH/Bugl til Bretlands þar sem þeir kynntu sér Tourette-göngudeild og áráttu-þráhyggju-göngudeild fyrir börn og unglinga. Sérfræðingunum fannst heimsóknin mjög gagnleg, töldu starfsemi og vinnubrögð á deildum þessum til mikillar fyrirmyndar.
Árið 2009 sendu Tourette-samtökin Málfríði Lorange taugasálfræðing á fimmtu alþjóðlegu ráðstefnuna um Tourette. Það sem henni fannst markverðast við ráðstefnu þessa er sú breytta mynd sem þar kom fram af Tourette sem mjög flóknu og margbreytilegu taugafræðilegu ástandi en ekki eingöngu kækjaröskun. Nýjustu erfðafræði-, taugafræði- og ónæmisfræðirannsóknir benda einnig til þessa margbreytileika TS.
Tvö fræðslurit hafa verið gefin út af Tourette-samtökunum, árin 2001 og 2011, í tilefni 10 og 20 ára afmæla samtakanna. Bæði þessi rit voru prentuð í allnokkru upplagi og þeim dreift víða. Þau eru aðgengileg sem pdf skjöl á Tourettevefnum og hver og einn getur prentað þau út að vild.
Fésbókin hefur hleypt auknu lífi í starfsemi samtakanna. Árið 2009 var stofnaður þar hópurinn Tourette-foreldrar og stuttu síðar var einnig stofnaður hópurinn Tourette-Ísland fyrir fullorðna með TS. Á vománuðum 2018 eru 363 foreldrar skráðir í foreldrahópinn og 74 einstaklingar í hópinn Tourette Ísland. Báðir þessir hópar eru að stórum hluta félagsmenn samtakanna.