Algengar spurningar

Algengar spurningar

Hvað er TS í stuttu máli?
Tourette sjúkdómur (TS, e. Tourette Syndrome) er taugasjúkdómur sem stafar af ójafnvægi á boðefnaflæði í heila og sýnir sig oftast fyrst snemma í æsku eða á unglingsárum. Helstu einkenni eru svonefndir kækir, sem eru tilgangslausar en óviðráðanlegar hreyfingar eða hljóð. Einnig fylgja oft áráttu- og þráhyggjueinkenni (OCD) og einkenni athyglisbrests og ofvirkni (ADHD). Tourette er arfgengur sjúkdómur sem ekki er hægt að lækna, en rannsóknir hafa sýnt fram á ýmsa meðferðarmöguleika, til dæmis er oft hægt að halda einkennum í skefjum með lyfjum, þótt þess gerist ekki alltaf þörf.

Hversu algengt er TS?
Miklu algengara en áður var talið. Viðmiðunartölur í Bandaríkjunum eru nú þær að tíðni TS sé 0,6%, að þar hafi 1 af hverjum 160 börnum á aldrinum 5-17 ára TS, og eitt af hverjum 100 börnum TS eða aðra kækjaröskun (tölur á vef www.tsa-usa.org í febrúar 2018).

Geta einstaklingar með TS stjórnað kækjunum?
Einstaklingar með TS geta oft haldið aftur af kækjunum í stuttan tíma, allt frá nokkrum mínútum og upp í nokkra tíma. En áhrifin af því verða svipuð og þegar reynt er að halda aftur af hnerra, eða að sleppa því að depla augunum. Fyrr eða síðar verða kækirnir að fá útrás, og þá verða þeir oftast kröftugri en ella. Margir hlaupa inn á baðherbergi til að niðurbældu kækirnir fái útrás í einrúmi. Skólanemandi reynir ef til vill bæla kækina í skólanum, sem kemur niður á einbeitingu hans, og þegar heim kemur „hleypir hann þeim út“. Þess vegna eru kækir margra krakka með TS oft meira áberandi heima við en í skólanum.

Aldrei skyldi biðja einstakling með TS að „hætta nú þessum kækjum“. Það verður einungis til að skapa spennu sem oft eykur frekar á kækina. Kækir versna yfirleitt við allt álag, hvort sem er jákvætt eða neikvætt. 

Hverjar eru batahorfurnar?
Það er engin lækning til við TS, en oftast virðast einkennin minnka með aldri, þótt það sé alls ekki algilt. TS er ekki hrörnunarsjúkdómur, hefur ekki áhrif á greind og þess vegna er oft undir einstaklingnum sjálfum komið hvort hann kýs að nota lyf til að slá á einkennin. Það er því ekkert sem mælir gegn því að TS einstaklingur geti lifað eðlilegu lífi þrátt fyrir sjúkdóminn. Þó að einkenni eins og kækir eigi það til að hverfa með aldrinum, virðist í sumum tilfellum sem taugasálfræðilegir kvillar eins og þunglyndi, kvíði, óstöðugt skaplyndi (oft er talað um Tourette storma) og andfélagsleg hegðun gætu aukist. 

Hvernig erfist TS?
Rannsóknir benda til að TS erfist ríkjandi, sem þýðir að ef annað foreldrið hefur sjúkdóminn eru um helmingslíkur á að barnið erfi genið sem veldur TS. Hins vegar er mjög mismunandi hversu mikil einkenni koma fram, það getur verið allt frá engum einkennum og upp í mikil. Kyn einstaklingsins hefur einnig mikið að segja í þessu sambandi. Drengir eru 3-4 sinnum líklegri til að fá einkenni sjúkdómsins en stúlkur, en þó er talað um að einkennin leyni kannski frekar á sér hjá stúlkum. Flest fólk sem erfir genið fær hins vegar ekki meiri einkenni en svo að það getur verið án meðferðar.

Hvers vegna mitt barn/ég, enginn annar í fjölskylduni er með TS?
Stundum fær fólk TS án þess að hægt sé að rekja erfðaorsök fyrir því, en ekki er vitað af hverju TS stafar í þeim tilvikum. Fólk „smitast“ ekki af TS eins og til dæmis mislingum og hlaupabólu. Frekari rannsókna er þörf til að segja til um hvort að einhverju leyti geti verið um umhverfisþætti að ræða. Hins vegar er vel þekkt að fleiri en einn og fleiri en tveir í sömu fjölskyldu hafi kæki þannig að flestir hallast að því í dag að TS sé arfgengur sjúkdómur. Eitt er þó alla vega ÖRUGGT: Sálfræðilegir þættir, svo sem uppeldisaðferðir foreldra, eru EKKI orsök þess að barn þeirra hefur TS.

Hvers vegna finn ég til sektarkenndar sem foreldri TS barns?
Eins og flestir foreldrar í sömu stöðu hefur þú sennilega reynt að venja barnið þitt af kækjunum, reynt að „múta“ því til hlýðni, eða jafnvel refsa því fyrir kækina. Það gera foreldrar oft meðan þeir vissu ekki betur og gátu ekki vitað af hverju einkennin stöfuðu. Best er að reyna að sætta sig við ástandið eins og það er. Stundum finnst foreldri jafnvel erfitt að vera nálægt barninu sínu, því kækir þess geta verið ærandi. Annað fólk snýr sér þá jafnvel við á götu eða í fjölmenni og gónir á barnið með TS. Faðir nokkur sagði: „Ég reiðist fólki við þetta og fyllist vanmáttarkennd og læt það bitna á syni mínum!“

Hvernig get ég sætt mig við ástand barnsins míns?
Það er erfitt, vegna þess að þú ert mannleg/ur. Það er erfitt að horfa á barnið sitt undirlagt af rykkjum og kippum án þess að geta nokkuð gert því til hjálpar. Jafnvel starir annað fólk á barnið, og önnur börn stríða því oft. Þetta er því miður blákaldur veruleiki. Best er að viðurkenna að stundum er bara erfitt að leiða hljóð barnsins hjá sér. Gott getur verið að hugsa til þess að ástandið GÆTI verið verra. Barnið gæti haft sjúkdóm sem ógnaði lífi þess. Einnig er gott að ræða um tilfinningar sínar við makann, skilningsríka vini eða lækni. Foreldrar ættu að fara á fundi hjá TS samtökunum og lesa sér til um sjúkdóminn. TS hverfur ekki við það, en kvíði foreldris getur orðið til þess að auka við kvíða barnsins.


Hvernig get ég hjálpað barninu mínu?
Þú getur hjálpað barni þínu með því að sýna því skilning og að þú elskir það þrátt fyrir allt og munir alltaf gera. Hlustaðu á kvartanir þess og hvettu það til að ræða um vandræði sín. Barnið þitt veit af kækjum sínum og hljóðum og hefur eflaust enn meiri áhuga en þú á því að þessu linni. Það er ekki líklegt að umheimurinn sýni TS mikinn skilning, en að þú gerir það getur gert gæfumuninn fyrir barnið.

Láttu barnið taka þátt í öllu sem fjölskyldan tekur sér fyrir hendur og hvettu það til að taka þátt í venjulegum samskiptum og að segja vinum sínum frá TS. Maður nokkur gengur með bráðaupplýsingaarmband þar sem skráð er að hann hafi TS. Honum finnst það auðvelda sér að tala um sjúkdóminn.

Leyfðu barninu þínu ekki að fela sig fyrir öðru fólki. Of mikil einvera er engum holl, sérstaklega ekki ungri manneskju sem þarf að læra að umgangast jafnaldra sína.

Leyfðu barninu ekki að tala um kækina sem ávana. Það gefur til kynna að hægt sé með sjálfsaga að hætta, en það getur barnið hreint ekki.

Hvað um streitu í fjölskyldunni?
FORELDRAR: TS er fjölskyldumál. Hann hefur á ýmsa lund áhrif á alla meðlimi fjölskyldunnar. Þegar TS greinist höfum við e.t.v. í mörg ár verið að velta fyrir okkur hvað sé að og ásaka okkur, hvort annað, hin börnin okkar, stöðu tunglsins eða hvað sem er. Þegar greiningin loks liggur fyrir, verðum við að ná okkur aftur á strik, bæði sem einstaklingar og sem fjölskylda.

Heppið er barn sem á foreldra sem geta talað saman, gert sér grein fyrir þeirri taugaspennu sem fylgir því að barn þeirra hafi TS og látið vera að láta TS taka hug sinn allan. Heppnir eru þessir foreldrar einnig. Margir foreldrar eiga hins vegar erfitt með að viðurkenna að barn þeirra hafi TS. Þeir finna fyrir vanmætti yfir því að geta ekki „lagfært” barnið. Sumir bregðast við með því að horfa hjá vandanum. Aðrir forðast barnið sitt og enn aðrir ofvernda sitt barn. Sumar konur helga TS barninu líf sitt, en skeyta ekkert eða lítið um önnur börn sín eða eiginmenn. Þær reyna að skýla barni sínu fyrir veröldinni úti fyrir.

Fremur en að sálgreina mismunandi fjölskyldur, sem eru afar breytilegar, höfum við tekið saman nokkrar ráðleggingar sem við teljum mikilvægar. Hvettu maka þinn til að tjá þér tilfinningar sínar. Þar sem móðirin er gjarnan meira með barninu getur hún verið orðin svo vön einkennum þess að hún sé hætt að kippa sér upp við þau, þótt þau kunni að fara jafn mikið í taugarnar á föðurnum og þegar neglur er dregnar eftir krítartöflu. Þegar einhver hefur sagt hvernig honum er innanbrjósts reynist oft auðveldara að sætta sig við aðstæður. Reynið þið foreldrar að skapa ykkur einhvern tíma sem þið eigið út af fyrir ykkur. Þið þurfið á því að halda til að halda sambandi ykkar, tala saman og njóta hvers annars. Reynið að halda áfram að þróa ný áhugasvið, þannig að öll tilvera ykkar snúist ekki alfarið um TS barnið. TS er barnsins og það verður að læra að lifa við hann. Ykkar hlutverk er stuðningshlutverk. Hvað með systkyni barns með TS?

Útskýrið eðli TS fyrir systkinum barnsins. Þau geta einnig orðið fyrir stríðni í skólanum af völdum skólafélaga og þurfa því að skilja hvers vegna systkini þeirra hegðar sér eins og það gerir. Geti þau verið hreinskilin og ófeimin geta þau auðveldað tilveru barnsins með TS og veitt því stuðning. Þegar systkini hins vegar reiðast, eins og öll börn gera, geta þau ráðist á viðkvæmustu blettina …………. kækina. Sjáið til þess að systkini geti gert eitthvað útaf fyrir sig, eitthvað sem þau eiga ein með foreldri og/eða vinum. Sýnið þeim að það sé til líf án TS og að systkinið sem hefur TS sé ekki „klikkað” heldur með arfgengan kvilla sem viðkomandi og allir í fjölskyldunni þurfa að læra að lifa með. Háð því á hvaða aldri systkini er, kennið því hvað TS er, að viðkomandi TS systkini sé alveg fært um allt og að þegar hann/hún eldist muni allt verða betra. Gerið ekki systkini ábyrg fyrir TS barninu. Hver og einn þarf að læra af eigin reynslu. 


Hvað á að segja öðrum ættingjum?
Oft er erfiðast að fást við fjölskylduna. Ömmu og afa kann að finnast að „þetta barn þurfi bara á rækilegri flengingu að halda”, jafnvel þótt reynt sé að útskýra eðli einkennanna aftur og aftur. Haldið áfram að hljóma eins og rispuð hljómplata!: „Hann getur ekkert gert að því þótt hann sé alltaf að sjúga upp í nefið amma.“  „Það er ekki vegna þess að nefkirtlarnir séu bólgnir, heldur vegna þess að hún hefur TS” Segi foreldri ekkert í svona aðstæðum, gæti barnið haldið að foreldrið telji raunverulega að það geti hætt kækjunum þegar það vill. Barnið þarf að finna stuðning, alltaf. Útskýrið TS fyrir frændum og frænkum, svo það fólk geti einnig veitt barninu stuðning. 


Hvað með aga?
Mörgum foreldrum finnst þetta vera ein erfiðasta hlið TS. Auðvitað á ekki að refsa barninu fyrir neinn kækja sinna. Margir foreldrar eiga hins vegar erfitt með að átta sig á hvað rekja má til TS eða lyfjameðferðar barnsins og hvað beri að flokka sem hreina óþekkt. „Hvað er hann sjálfur og hvað er TS”, spurði ein móðirin. „Þegar dóttir mín fær æðiskast hugsa ég með mér - er þetta TS eða lyfið?”, sagði móðir nokkur. „Ég hef tilhneigingu til að afsaka allt, því ég veit ekki hvort erfið hegðun stafar af TS eða einfaldlega af óþekkt. Þá finnst mér öruggara að kenna TS um“.

Ljóst er að þreyta og streita auka TS einkenni, sem fer í taugarnar á barninu. Börn sem hafa TS eða einhvern langvinnan sjúkdóm, læra fljótt að ráðsmennskast með foreldra sína með því að spila á umhyggju þeirra. Hins vegar hefur komið fram í rannsóknum að meðal einkenna TS geti verið mikil geðbrigði. Þar sem talið er að truflun á hömlun geti átt þátt í TS, hafa vísindamenn komið með þá tilgátu að sum börn sem hafa TS eigi afar erfitt með að hemja skap sitt. Öll börn reiðast af og til, en sum börn með TS eiga mjög erfitt með að „kæla” skap sitt. Reiði þeirra fer af litlu tilefni úr böndum og verður jafnvel að æðiskasti. Þau geta einnig fengið köst með óviðráðanlegum hlátri eða kjánalegri hegðun.

Bæta verður hegðun sem ekki þykir við hæfi heima við eða í skólanum. Hvetjið barnið til að fá útrás með því að til dæmis að berja koddann sinn í svefnherberginu fremur en bróður sinn í eldhúsinu. Gott er að hafa „rólegt” herbergi þar sem barnið getur slakað á og horfið af vettvangi þar til það hefur náð stjórn á sér. Óhætt er að gera barninu ljóst að foreldri skilji að það eigi stundum erfitt með að hafa stjórn á skapi sínu, en jafnframt að skapofsaköstin verði hvorki þoluð af fjölskyldunni eða fólki úti í þjóðfélaginu, þannig að það verði að ná tökum á að „springa” í einrúmi og koma svo aftur þegar það hefur náð að róa sig niður. Að ná slíkum tökum gerist ekki nema á löngum tíma og með mikilli þolinmæði og skilningi. 

Hvað með óhefðbundnar lækningar?
Hér kennir margra grasa. Sumar hafa ekki sannað sig en fólk mælir með þeim. Taka þarf öllu slíku með varúð. Að skilja og sætta sig við sjúkdóminn er BESTA óhefðbundna lækningin. Ef foreldrar einbeita sér að því að reyna að „lækna“ barnið getur það valdið því að barninu finnst það vera undir smásjá þeirra og það upplifi jafnvel vissa höfnun. Viturlegt er að gæta hófs í því hvernig fólk nálgast óhefðbundnar lækningar. 

Hvað gera Tourette samtökin?
Tourette samtökin eru samtök einstaklinga með TS og aðstandenda þeirra. Hlutverk þeirra er að stuðla að upplýsingamiðlun til skjólstæðinga sinna og stuðla að fræðslustarfsemi sem leitt getur til betri aðstöðu skjólstæðinganna í þjóðfélaginu.

Fólk í samtökunum á ekki aðeins sameiginlegar þær tilfinningar sem bærast í brjósti allra vegna frávika, bæði foreldra barna með frávik og einstaklinga, heldur finnur í mörgum tilvikum einnig fyrir gremju í garð sérfræðinga sem í góðri trú höfðu veitt lélegar ráðleggingar áður en TS einkenni höfðu verið rétt greind. Einn læknir lýsti yfir að 80% einstaklinga með TS hafi greint einkennin sjálfir, eða foreldrar barna með TS, eftir að hafa fræðst um TS blöðum, sjónvarpi eða útvarpi.