Viðbrögð foreldra við greiningu Tourette-sjúkdómsins (TS)

   Viðbrögð foreldra við greiningu Tourette-sjúkdómsins (TS) 

      Rán J. Einarsdóttir Henry, sálfræðingur,

      lauk doktorsnámi í ráðgefandi sálfræði við The University of Northern Colorado í Bandaríkjunum árið 2008.

      Doktorsritgerðin fjallaði um reynslu foreldra af TS í fjölskyldunni.

Inngangur

Fæðing barns er jafnan tími mikillar eftirvæntingar og gleði. Ekkert skyggir á framtíðina, sem virðist fremur bera með sér endalausa jákvæða möguleika. Foreldrar vænta þess sjaldnast að nokkuð geti skyggt á bjarta framtíðarmöguleika barna þeirra. Þess vegna er greining barns með Tourette jafnan átakamikil fyrir foreldra.

Þessi grein byggir á hluta eigindlegrar rannsóknar, sem var gerð um reynslu foreldra af Tourette í fjölskyldunni (Einarsdóttir, 2008) og lýsir viðbrögðum foreldra er börn þeirra greinast með Tourette. Það er mikilvægt að skilja tilfinningaviðbrögð foreldra, þar eð þau tengjast aðlögun foreldra og horfum á því að þau fái sætt sig við TS í fjölskyldunni.

Viðtöl voru tekin við tíu bandaríska foreldra barna með Tourette, frá fimm fjölskyldum. Börnin, sex drengir, voru á aldrinum 10 til 13 ára þegar viðtölin áttu sér stað. Mörg þeirra höfðu einnig hlotið aðrar algengar greiningar, svo sem athyglisbrest með ofvirkni og/eða hvatvísi (ADHD), þráhyggju-áráttu (OCD), námsörðugleika, og skerta stjórn á skapi. Jafnframt var einn drengjanna greindur með geðhvarfasýki ásamt geðrofseinkennum (bipolar, with psychotic features). Í flestum tilvikum tók það u.þ.b. tvö til fjögur ár frá upphafi einkenna TS uns greining var gerð.

Uppgötvun og greining TS í börnunum leysti úr læðingi margbreytileg tilfinn­ingaleg viðbrögð meðal foreldranna. Ein móðirin, Kata, lýsti þessum viðbrögðum t.d. sem öldugangi: „Það virtist hellast yfir mann heil hringrás tilfinninga svipuðum þeim er maður upplifir við að verða fyrir einhverskonar áfalli: sjokkviðbrögð, afneitun, kvíði, reiði, skilningur, sátt…ég man vel þennan öldugang….”

Tilfinningaviðbrögðum foreldranna var skipt í sex flokka eða þemu (themes) í samræmi við úrvinnslu rannsóknargagna. Þeim verður hverju fyrir sig lýst nokkru nánar hér á eftir.

Niðurstöður

Léttir og von. Í upphafi fundu margir foreldranna til léttis og vonar eftir að börn þeirra greindust með Tourette, þótt þessi viðbrögð reyndust oft skammlíf. Tveim mæðrunum létti, þegar grunsemdir þeirra um að eitthvað væri að voru staðfestar. Kata skildi nú betur hvað orsakaði oft undarlega hegðun sonar hennar. Sara sagði: „Mér létti við að komin var greining…það var ekki lengur bara ég (sem grunaði að eitthvað væri að), heldur, 'Allt í lagi, nú veit ég hvað þetta er. Nú getum við loks tekist á við þetta.'“ Marsh (2007), sem er foreldri barns með TS, lýsti svipuðum viðbrögðum í kafla sem hún skrifaði um foreldra barna með TS. Hún fann t.d. að léttir var sérlega sterkur hjá þeim, sem upplifðu lengri tíma milli upphafseinkenna og þess að sjúkdómurinn var greindur. Sama tilhneigingin átti við í þessari rannsókn. Foreldrar lýstu einnig þeirri von að nú gætu þau fengið meðferðarúrræði og tekist á við vandann. Þetta átti þó einkum við meðan foreldrar höfðu enn takmarkaða þekkingu á eðli TS. Vilberg, faðir tveggja drengja með TS, lýsti þessu á eftirfarandi hátt: „Greiningin var hjálpleg, sérstaklega þar sem ég fann fyrir von um að nú gætu strákarnir fundið leið til að stjórna kækjum sínum. Það var komið ljós á stíginn. Ekki lengur bara myrkur þar sem maður fálmar sig fram og finnur ekki leiðina.“

Kvíði og skapraun. Eftir því sem foreldrar öfluðu sér meiri þekkingar á TS, breyttist vonin gjarnan, eða meðfram henni þróaðist kvíði, skapraun, vonbrigði, og á tímum hjálparleysi. Foreldrar lýstu óþolinmæði yfir því að engin skýr svör væru til staðar á orsökum, tímalengd, framrás, eða meðferðarúrræðum við TS. Um þetta sagði Siggi: „Eina áreiðanlega svarið sem við móttókum eftir klukkutíma viðræðu við taugasérfræðinginn var að sonur okkar væri með TS.“ Jafnvel lyfjamál voru vand­kvæðum stráð, eins og t.d. mögulegum aukaverkunum og langvarandi neikvæðum áhrifum. Kvíði gagnvart framtíð barnsins var algengur. Eftir því sem foreldrar kynntu sér betur möguleg einkenni, fylgikvilla, og áhrif TS á félagsstöðu og námsframgang, þeim mun meiri kvíða fylltust þeir gjarna. Davíð lýsti t.d. töluverðum kvíða er hann hugleiddi alla möguleikana: „Maður hafði ekki hugmynd um hvers var að vænta. …áhrifin á félagsstöðu barnsins voru stærsta áhyggjuefni okkar.“ Upplýsingarnar sem fengust þóttu almennt yfirþyrmandi og ollu miklum áhyggjum. Vegna þess að TS er álitið erfðatengt, þá fundu foreldrar jafnframt hjá sér kvíða gagnvart mögulegri þróun TS meðal yngri systkina og leituðu gjarnan eftir einkennum TS og fylgikvillum þess hjá þeim.

Sektarkennd. Upplýsingar veittar um eðli TS juku skilning foreldra á því að barnið getur ekki stjórnað kækjum sínum, sem jafnframt leiddi til sektarkenndar meðal sumra foreldra vegna gagnrýni eða aga sem þeir höfðu beitt barnið. Eitt foreldrið lýsti þessu á eftirfarandi máta: „…og maður finnur fyrir hræðilegri sektarkennd. Barnið getur ekkert að þessu gert“ (Kata). Marsh (2007), Cohen og félagar (1995) fundu svipaðar tilhneigingar meðal foreldra annarra TS barna. Í fræðiriti sínu vöruðu Cohen og félagar (1995) jafnframt við því að tíminn, sem líður milli upphafseinkenna og þess að TS er greint, geti kallað fram hegðunarmynstur innan fjölskyldunnar sem einkennist af streitu og neikvæðni, þegar foreldrar og aðrir aðstandendur skilja ekki eðli kækjanna sem barnið ræður ekki við. Stundum er einnig hætta á líkamlegu ofbeldi gagnvart barninu. Sektarkennd kom einnig fram hjá þeim foreldrum sem töldu TS kannski hafa þróast vegna einhvers þess sem þau (foreldrarnir) stjórnuðu. María taldi t.d. fyrir víst að TS hefði þróast í kjölfar notkunar örvandi lyfja, sem syni hennar voru gefin í því skyni að draga úr ofvirkni. Almennt séð leysir greiningin þó foreldra undan mögulegri sektarkennd, sem verður til vegna þeirrar mistúlkunar að hegðunarmynstur barna þeirra stafi af mistökum í uppeldi.

Afneitun. Það var oft erfitt fyrir foreldra að viðurkenna þá ályktun að börn þeirra gætu haft sjúkdóm á borð við TS. Sumir foreldranna afneituðu þessari hug­mynd, sérstaklega áður en greiningin sjálf var lögð fram fyrir þau. Lína sagðist hafa hugsað með sér: „Ok, ég skil að þetta getur verið TS, en þetta hlýtur að vera eitthvað annað!“ Jafnvel eftir að greiningin var lögð fram áttu sumir erfitt með að kyngja henni. Vilberg sagði: „Þetta var myrkasti tíminn…ég afneitaði þessu á tímabili. Ég vildi ekki trúa því og sagði bara, 'Þetta eru venjulegir strákar. Það er ekkert að þeim. Þeir eru bara eins og þeir eru.'“ Afneitun getur verndað foreldra gegn sársaukafullum tilfinningum og veitt þeim nægan tíma til að sættast á niðurstöðuna og undirbúa sig til að takast á við áskorunina framundan (Marsh, 2007). Hins vegar getur langvarandi afneitun orsakað vanda þegar foreldri neitar að sætta sig við tilvist TS innan fjöl­skyldunnar. Einn faðirinn, Karl, lýsti erfiðleikum sínum við að viðurkenna þá staðreynd að ekki var hægt að móta hegðun sonarins að hegðun „venjulegs barns“. Frásögn hans lýsti langvarandi afneitun og ekki er ólíklegt að þessar tilfinningar hafi átt rót að rekja til þrætu hans og Maríu um mismunandi uppeldisaðferðir þeirra við barnið.

Sorg og missir hins fullkomna barns. Nýbakaðir foreldrar þróa yfirleitt með sér jákvæðar og oft takmarkalausar væntingar gagnvart framtíð barns þeirra. Þegar greiningin átti sér stað og foreldrar rannsóknarinnar lærðu um eðli TS og marg­ræðni, þá urðu framtíðardraumarnir oft fyrir alvarlegu hnjaski. Margir lýstu tilfinningum sem einkenndust af sorg og missi. María sagði: „Það var næstum eins og hann hefði dáið. Vonir mínar og draumar dóu þegar ég komst í kynni við staðreyndirnar.“ Sara lýsti „sorgarferli“ sínu og aðrir töluðu um hryggðina sem þeir fundu fyrir gagnvart framtíð barns síns. Miller (1979) og Marsh (2007) vísuðu í svipaðar sorgartilfinningar foreldra við TS greiningu á barni. Marsh (2007) ræddi hvernig slíkar tilfinningar dofna oftast með tímanum, er foreldrar fara að skilja betur getu barna sinna, aðlaga væntingar sínar, og þróa með sér meira raunsæi. Miller (1979) varaði við að sorg getur orðið langvinn, þegar ekki leysist úr slíkum tilfinningum, og hún skotist aftur upp á yfirborðið á tímum mikilla breytinga, eins og þegar barn byrjar í eða útskrifast úr skóla, fjölskyldan flytur, eða nýtt barn fæðist.

Reiði og ósanngirni. Sumum foreldrum fannst ósanngjarnt hvernig lífið hafði tekið óvæntum og óvinsamlegum breytingum. Hanna t.d. fann fyrir töluverðri reiði og ósanngirni þegar báðir synir hennar reyndust hafa TS. Davíð, Vilberg og Kári lýstu svipuðum tilfinningum. Þeir báru fram spurninguna: „Hvers vegna?“ „Hvers vegna barnið mitt?“ Marsh (2007) ræddi um reiði í víðara samhengi, sem gremju gagnvart öðrum sem þurfa ekki að búa við áskorun TS eða gagnvart þeim sem sýna tillitsleysi til einkenna TS, eða jafnvel gagnvart eigin barni vegna álags eða neikvæðra áhrifa TS innan fjölskyldunnar.

Streita. Auk margra tilfinningaviðbragða þá olli greiningin almennri streitu meðal foreldra, bæði líkamlegri og tilfinningalegri.  Hanna spjallaði um áhrif streit­unnar sem hún fann fyrir, sagðist hafa verið „mjög, mjög stressuð“ og átt erfitt með að borða og þjáðst af meltingatruflunum. Lína lýsti þessu á eftirfarandi hátt: „Greiningin jók mjög á streituna í lífi mínu á þessum tíma…þetta var hreinlega yfirþyrmandi.“

Auk ofangreindra tilfinningaviðbragða og streitu komu eftirfarandi þrjú  viðbótarþemu fram við greiningu gagna rannsóknarinnar.

Vegur minninganna. TS, kækir, og/eða fylgikvillar TS, eins og þráhyggju- áráttuhneigð, eru oft til staðar í nánustu fjölskyldum og stórfjölskyldum þeirra, sem greinast með TS. Sú reyndist raunin hjá þátttakendum þessarar rannsóknar, þrátt fyrir að lítil kennsl hafi verið borin á þessi einkenni áður en greiningin átti sér stað. Fyrir Sigga reyndist greiningin vera staðfesting á hans eigin baráttu við kæki í barnæsku, og „var eins og ferðalag eftir vegi minninganna“. Kata minntist baráttu móður og ömmu hennar, sem báðar báru einkenni kækja og þráhyggju-áráttuhneigðar. Davíð mundi eftir kækjum bróður síns sem barns: „Hann var pottþétt með kæki. Það var auðséð. Pabbi var sífellt að segja honum að hætta þessu.“ Þótt þessi uppgötvun hafi almennt hryggt foreldra, þá áttuðu þau sig á því að þessi vitneskja hefði engu getað breytt um stefnu atvika. Siggi lýsti þessu svo: „Ég er 90% viss um að sonurinn hefur fengið þetta frá mér…mér líður illa, en…ég meina hvað gæti ég gert?“ Davíð sagði aftur á móti: „Það fyrirfinnst líklega svolítil sektarkennd, eða hryggð gagnvart…ég meina ekki sjálfum mér, heldur óska ég þess að hlutirnir hefðu getað farið á annan hátt…mér líður stundum illa ….“

Hvaðan kom TS? Erfðamynstur TS hafði í för með sér spurningar um uppruna TS. Foreldrar spjölluðu um þetta við meðlimi stórfjölskyldu sinnar. Þau sögðu að þau vildu bara vita og skilja betur upprunann, þótt það skipti þau í raun litlu sem engu í lokin. Lína ræddi málið við báðar hliðar fjölskyldunnar. „Ég vildi bara reyna að skilja hvað hefði gerst. Ég veit í raun ekki hvers vegna, þegar ég lít tilbaka núna. Hverjum er ekki sama? En meðan á þessu stóð virtist mér það mikilvægt að vita hve margir í fjölskyldunni hefðu TS einkenni, og hvort þetta kom frá báðum hliðum hennar.“ Kata og Kári stríddu við siðferðilegan vanda því samfara að láta stórfjölskylduna vita um mögulegt arfgengi TS svo að aðrir gætu tekið upplýsta ákvörðun varðandi barneignir. Aðrir höfundar hafa varað við upplifun sektarkenndar og/eða ásökunar meðal foreldra og annarra aðstandenda, er þau uppgötva erfðamynstur TS (t.d., Edell-Fisher & Motta, 1990; Marsh, 2007).

Samband foreldra. Flestum foreldranna fannst greiningin efla samband þeirra í hjónabandinu. Þau töluðu einkum um hvernig greiningin sameinaði þau og efldi viðleitni þeirra til þess að veita barninu stuðning. Hins vegar bar einnig á því að vinna varð úr tilfinningaviðbrögðum gagnvart greiningunni áður en slík samvinna gæti eflst. Lína og Siggi áttu í hjónabandsörðugleikum um svipað leyti og greiningin var gefin. Hvorugu þeirra fannst sem greiningin ætti nokkurn hlut að því máli, öllu heldur hefði hún valdið aukinni streitu. Lína lýsti því hve erfitt þau hjónakornin áttu með að ræða um greininguna í fyrstu. Henni fannst allt svo yfirþyrmandi að hún átti erfitt með að höndla sínar eigin tilfinningar, hvað þá að vera til staðar fyrir Sigga. Lína taldi að með tímanum þá hafi greiningin þó styrkt samband þeirra.

Úrlausn tilfinninga sem skapast vegna greiningar langvinnra sjúkdóma, eins og TS, getur haft alvarleg áhrif á aðlögunarhæfni fjölskyldna. Sektarkennd getur til dæmis leitt til ofverndunar (t.d. Walkup, 1999). Ofverndun getur komið fram í aðferðum sem beinast að því að minnka streituna sem oft er fylgifiskur TS, svo sem að aftra barni frá því að taka þátt í félagsstarfi af ótta við höfnun eða stríðni, eða að takmarka fjölskylduferðir svo að minna beri á kækjum (Dedmon, 1990). Ofverndun getur einnig endurspeglast í aðferðunum er foreldrar beita við að taka fram fyrir hendur barns með TS. Slíkt veldur barninu aftur á móti erfiðleikum með að læra að taka ábyrgð á eigin hegðun og takast á við eigin vanda (Walkup, 1999). Ofverndun getur haft þau áhrif að lækka væntingar foreldra til hegðunar barnsins, eða hvatt þau til að veita barninu of mikla aðstoð eða stuðning. Þessar aðferðir geta aftur á móti leitt til gremju og reiði gagnvart barninu og/eða TS. Fjölskyldumeðlimum kann að finnast sem þá skorti stjórn á lífi sínu og/eða sé meinað að öðlast hana.

Rannsókn Sheeran, Marvin og Pianta (1997) skoðaði úrlausn mæðra við greiningu barna þeirra með CP-heilalömun (cerebral palsy) eða flogaveiki og fann að mæður sem höfðu unnið úr sorgartilfinningum sínum fundu fyrir lægri streitu í foreldrahlutverki sínu (parenting stress) en þær mæður sem ekki höfðu unnið úr tilfinningum sínum. Þessar niðurstöður styrkja klíniskar athuganir sem sýna að samskipti foreldra og barna með langvinnandi taugasjúkdóma eiga í meiri hættu á sundrungu eða röskun þegar foreldrar hafa ekki náð að vinna úr tilfinninga­viðbrögðum sínum vegna greiningar á sjúkdómi barnsins.

Lokaorð

Of mikil áhersla verður aldrei lögð á mikilvægi þess að aðstoða foreldra við að aðlagast greiningu barns með TS. TS er flókinn sjúkdómur með háa tíðni fylgikvilla og hegðunarvandkvæða, sem oft skapa mikið álag og streitu innan fjölskyldunnar. Hvernig unnið er með og stutt við bakið á barni með TS hefur mikið vægi fyrir aðlögun allra í fjölskyldunni. Fjölskyldan er jú bækistöð barnsins. Sjálfvirðing þess er að mörgu leyti mótuð af foreldrum og öðrum aðstandendum og hversu vel þeim tekst að aðstoða barnið við að byggja upp skilning og heilbrigð sambönd við aðra.

Það ber að líta á sorg og aðrar tilfinningar sem eðlileg viðbrögð við greiningu langvinns sjúkdóms. Áhættan felst í því ef ekki tekst að vinna úr þessum tilfinninga­viðbrögðum, en þá er mikilvægt að leita aðstoðar þegar erfitt reynist að sætta sig við greiningu sjúkdómsins og neikvæðar tilfinningar skapast í kjölfarið, eins og til að mynda þunglyndi og/eða kvíði. Tourette Samtökin á Íslandi eru góður upphafsstaður í leitinni að stuðningi og upplýsingum um sjúkdóminn og um fagaðila sem hafa sérþekkingu á TS. Góður skilningur og rétt viðbrögð skipta þar sköpum.