Þarfir foreldra

Þarfir foreldra eru líka mikilvægar

Eftir Carol McGuire

(Heimildir: “Upplýsingar fyrir foreldra” Bæklingur Tourette Samtakanna á Íslandi 1992)

Ellefu ára gamall sonur okkar hefur heilkenni sem breytir allri tilveru hans og kallast Tourettesjúkdómur (e. Tourette Syndrome), TS. Þeir sem hafa TS eru oft ofurseldir óhljóðum og hreyfingum sem þeir ráða ekkert við. Þessi einkenni geta stundum farið talsvert í taugarnar á manni. Ég á erfitt með að sýna þolinmæði og dylja pirring minn þegar sonur minn er að reyna að útskýra eitthvað fyrir mér. Þetta er sérlega erfitt í bílnum, því óp, gelt, hvæs og því um líkt fer svo mikið í taugarnar á öllum í þessu þrönga umhverfi.

Þótt ég sé ALLTAF meðvituð um hversu erfitt þetta er fyrir HANN (og það að hann getur ekki, eins og ég forðað sér frá þessu) og að mestu skipti hvernig honum líður og tekst að laga sig að þessu, reyni ég þó JAFNFRAMT að hafa í huga að MÍNAR tilfinningar og þarfir eru einnig mikilvægar.

Sumar af þeim aðferðum sem ég beiti til að hjálpa honum við að aðlaga sig að TS, reynast mér einnig vel. Tjáskipti eru lykillinn að góðri aðlögun og því reyni ég að finna einhvern sem hlustar þolinmóður á mig og ég get rætt hugsanir mínar og tilfinningar við. Hafi ég engan sem vill hlusta á mig án þess að gagnrýna eða fella dóma, er ég vön að skrifa niður. Mér finnst það draga úr spennunni að skrifa nákvæmlega hvernig mér líður.

MÍNAR tilfinningar eru, eins og fyrr segir, einnig mikilvægar og því reyni ég að láta vera að afneita þeim eða bæla þær. Þegar mig skortir þolinmæði og skilning á vanda hans og bið hann afsökunar á því, reyni ég um leið að vera jafnskilningsrík, umburðarlynd og fyrirgefandi við sjálfa mig og ég myndi vera við góðan vin við svipaðar aðstæður. Þegar ég hef viðurkennt tilfinningar mínar og leyft þeim að koma fram, get ég tekið næsta skref og reynt að þakka fyrir að aðstæður okkar séu þó ekki eins slæmar og þær gætu verið. Ég vonast jafnframt til þess að hvað svo sem kunni að koma upp, þá hafi ég nægan styrk og dómgreind til að takast á við það.

Aðrar aðferðir sem ég reyni að beita til að bregðast rétt við eru eftirfarandi: Ég ákveð hvaða álagsþætti í tilverunni ég verð að takast á við og hverja ég get leitt hjá mér. Ég reyni að losa sjálfa mig við eins mörg „verð að“ og ég get. Ég reyni af fremsta megni að forðast að „mála mig út í horn“. Ég reyni að láta vera að horfa fram í tímann, því þá grípur mig skelfing. Ég reyni að takast aðeins á við einn dag í senn, eða jafnvel aðeins eina klukkustund í senn, þegar verst lætur. Ég reyni að sinna eigin þörfum og gera það sem mig langar til.

Þetta tekst ekki alltaf vel, eins og sjá má á því hvað ég hef þyngst og þeim tímabilum þar sem tilfinningarnar bera mig ofurliði. Ég reyni að muna að ég verð syni mínum ekki til mikils gagns ef ég gæti þess ekki að ég komist af og til í burtu til að gera það sem ég hef ánægju af. Ef ég fórna mér alfarið við að uppfylla þarfir sonar míns, hlýst aðeins af því gremja, vanlíðan og píslarvætti og ég verð engum til gagns. Kímnigáfa mín kemur mér að verulegu gagni. Ég veit að ég ætti mun erfiðara með að laga mig að tilverunni ef ég gæti ekki stundum séð spaugilegu hliðarnar á erfiðum atvikum (þótt oft sé það ekki fyrr en eftir á).

Mér finnst að allir í þessari veröld þurfi að átta sig á því að sumt er of erfitt að fást við einn og að við þurfum að hjálpast að við að yfirstíga hvers kyns erfiðleika. Þegar við hjálpum einhverjum þá uppskerum við tífalt í staðinn. Tourette-samtökin hafa óendanlega mikið létt mér aðlögunarbaráttuna, með aðstoð, samúð og skilningi. Þökk sé guði fyrir aðstoð fólks í slíkum samtökum.