Viðbrögð við greiningu

,,Barnið þitt er með Tourette”

Foreldrar bregðast misjafnlega við þessum tíðindum. Sumir finna jafnvel fyrir létti þar sem kvillinn hefur loks fengið nafn, en aðrir fyllast reiði og neita að trúa þessu. Sumir einstaklingar þurfa lengri tíma til aðlögunar en aðrir. Stundum á annað foreldrið mun erfiðara með að aðlagast þessari nýju vitneskju en hitt, þótt vissulega væri best að móðir og faðir gætu hughreyst hvort annað og unnið saman á erfiðum tímabilum sem þessu.

Það er auðvelt að falla í þá gryfju að afneita greiningunni, þar sem einkenni Tourette (TS) aukast gjarnan og dvína á víxl. Eðlilegt er að fólk hugsi með sér að bara sé um að ræða ávana vegna spennu sem gangi yfir þegar spennan dvínar. Því miður geta læknar og/eða sálfræðingar sem hafa barnið til meðferðar orðið til þess að styrkja þessa trú, þar sem þeim hefur verið kennt að kækir stafi einfaldlega af taugaspennu, t.d. vegna þess að foreldrar geri of miklar kröfur til barnsins og að kækirnir hverfi ef þeir hætta að „þrýsta“ á barnið. Þetta verður svo til þess að ala á auknum kvíða og sektarkennd hjá foreldrum, sem reyna að komast að hvað þeir hafi gert rangt. Sumir foreldrar afneita kvilla barnsins með því að halda honum leyndum, jafnvel fyrir barninu sjálfu. Þau halda áfram að tala um kækina sem „spennuávana“ og afsaka ósjálfráðu hljóðin sem „hósta“, höfuðhnykkina sem „hálsríg“ og blikkið í augunum sem „hvarmabólgu“. Margir vilja ekki segja afa og ömmu, vinum eða kennurum hvers eðlis vandi barnsins er og gera þannig bæði sér og barninu mjög erfitt fyrir og ekki síst kennurum þess, sem annars gætu unnið með vanda barnsins í skólanum, ef þeir bara vissu hvað um væri að ræða.

Ræðið um TS! Þegar foreldri loks kemst að því hvað raunverulega er að barni þess, er best að nota upplýsingarnar barninu til hjálpar. Segið kennara barnsins frá TS. Takið saman sem mest af upplýsingum og látið kennarann fá til fróðleiks. Ekki þarf að skammast sín eða burðast með sektarkennd vegna þess að barnið manns hefur Tourette. TS er ekki foreldrunum að kenna. Segið afa og ömmu frá TS. Fræðið foreldra vina barnsins um TS svo barnið mæti meiri skilningi. Nefnið kvillann sínu rétta nafni „Tourette“, en talið alls ekki um „ávana“ þar sem ávani er eitthvað sem hægt er að ná tökum á með viljastyrk. Barn með TS getur einfaldlega ekki hætt kækjunum þótt það fegið vildi.

Sumir foreldrar eiga það til að fyllast gremju yfir því að ættingjar eða nágrannar þeirra eigi heilbrigð börn og geti þar með ekki sýnt áhuga á „minni háttar“ vanda annarra barna. Þetta er í sjálfu sér eðlileg tilfinning sem fólk kemst yfir með tímanum.

Aðlögun tekur tíma. Það er erfitt að sætta sig við að barnið manns hafi langvarandi kvilla og það tekur suma lengri tíma en aðra. Það að sætta sig við ástandið er mikilvægt, bæði fyrir foreldra og barn þeirra. Foreldrar nýgreindra barna hafa væntanlega margar spurningar. „Hvers vegna þetta henti okkar barn?“ „Hvað gerðum við til að kalla þetta yfir barnið okkar?“ „Hvers vegna virðist barnið stundum geta bælt kækina?“ „Hver verður framtíð barnsins?“

Foreldrar verða að læra allt sem þeir geta um TS með því meðal annars að lesa sem flest sem þeir finna um TS. Í flestum löndum heimsins er að finna Tourette-samtök og svo er einnig á Íslandi. Foreldrar barna með TS sem og fullorðnir einstaklingar er hafa TS geta haft mikið gagn af að gerast meðlimir í Tourette-samtökum, sækja fundi og taka þátt í félagsstarfi. Þekking á sviði TS er helsta uppspretta stuðnings, bæði fyrir börn og fullorðna með TS.