Hvernig kynna má Tourette í grunnskólum

Hagnýtar upplýsingar um fræðslu til grunnskólanema um Tourette og tengd vandkvæði

Hafa má samband við Tourette-­samtökin á Íslandi með tölvupósti (tourette@tourette.is) eða símtali (840-2210) og fá ábendingar um kynningarefni þaðan. Þá má líka athuga með að fá tvo aðila á vegum sam­takanna til að kynna Tourette (TS) í bekk hjá 11 ára börnum og eldri. Kennarar geta einnig í samvinnu við viðkomandi foreldra staðið að umfjöllun um TS í bekk, og þá nýtt sér eftirfarandi upplýsingar og fræðslu­efni sem vísað er í hér á eftir. 

Að skýra út Tourette fyrir krökkum í bekk í grunnskóla getur verið gagnlegt svo þau skilji betur af hverju barn í bekknum, þ.e. sá eða sú sem er með TS, gerir eitt og annað án þess að geta ráðið við það. Hér er aðeins átt við þau tilfelli þar sem kækir eru mjög áberandi og valda barninu erfiðleikum, t.d. í skólanum, en annars er varla ástæða til kynningar.  

Ef kennari metur það svo að ástæða sé til að kynna TS í bekk þar sem einhver er með áberandi TS, þá er fyrsta skrefið að hafa samband við viðkomandi foreldri/foreldra og athuga með samþykki fyrir því að greint sé frá því að barnið hafi greinst með TS og að fjallað sé um TS á almennan hátt í bekk barnsins. Ef vilji er fyrir því, þarf að tímasetja kynninguna. Kanna þarf hvort viðkomandi barn eða unglingur vilji jafnvel sjálfur segja frá Tourette, eða taka á einhvern hátt þátt í kynningunni. Hugsanlega vill barnið/unglingurinn vera fjarverandi þegar kynningin fer fram og á það algjörlega að velta á viðkomandi og fjölskyldu hans/hennar. Sömuleiðis ber að athuga hvort foreldrar vilja vera viðstaddir kynninguna.

Gæta skal að því að nægur tími sé fyrir fyrir spurningar og svör í lok kynningar eða spjalls um TS í bekk. Það getur verið gott að hafa tiltækar bækur um TS og tengdar raskanir fyrir börn og unglinga, eins og þessar bækur, sem eiga að vera til í allflestum grunnskólum og bókasöfnum á Íslandi:

Af hverju ertu að þessu?  Rit um Tourette heilkennið fyrir börn og unglinga

Órólfur – Sögubók fyrir börn um áráttu og þráhyggju

Ráð handa reiðum krökkum – Reiðistjórnunarbók

~~~~~~~~~~

Vakin er athygli á fræðsluefni, blöðungi, bæklingum og fleira efni á vefsíðu Tourette-samtakanna undir flipanum Efni frá samtökunum.

Efni þetta getur hver og einn prentað út að vild.

~~~~~~~~~~

Dýrin inni í mér, ljóð eftir 9 ára dreng með Tourette, sem hentar mjög vel til fræðslu, er hér á vefsíðunni undir flipanum Tourette -Líf með Tourette og þar undir Ljóð (sjá einnig hér neðst). Ljóð þetta hefur verið notað víða um heim til jafningjafræðslu, til þess að kynna fyrir börnum hvernig Tourette sjúkdómurinn getur komið fram í bland við tengdar raskanir. Getur það hjálpað kennurum og uppalendum að skilja líðan sumra barna með TS. Ljóðið hefur einnig verið notað til kennslu í þjálfunar­námskeiðum fyrir sálfræðinga og við sálfræðimeðferð annarra barna til að hvetja þau til að lýsa reynslu sinni og tilfinningum.

1)   Ef skýra á út Tourette (TS) fyrir ungum börnum í bekk. Ef spjall fer fram um TS í bekk hjá börnum sem eru 10 ára eða yngri er upplagt að hafa notalegar kringumstæður. Skýra þarf út almennt varðandi kæki til að byrja með (m.a. að kækir eru það sem einkennir TS fyrst og fremst). Segið frá því að kækur sé hreyfing eða hljóð sem sumir geta ekki alveg stjórnað og að margir hafa hina og þessa kæki, eins og að þefa, ræskja sig, sleikja varir, og fleira. Nefnið að oftast skipta svona kækir fólk engu máli, en stundum er einhver með ýmsa kæki svo oft og yfir svo langt tímabil, að hann þarf að leita til læknis, sem svo segir til um hvort hann eða hún sé með Tourette. Ágætt er að benda á það, að ýmsir verkir og óþægindi geta fylgt sumum kækjum. Hér má sjá dæmi um gagnlega punkta til kynningar, fengið af vefslóðinni  http://tskids4.tripod.com/teaching.htm:

Sumir með TS geta stundum stoppað kæki sína um stund, en geta samt ekki haldið aftur af þeim lengi. Fyrir krakka eða fólk með TS er þetta er svipað eins og þegar við öll drögum andann eða blikkum augum. Við getum haldið niðri í okkur andanum eða hætt að blikka  augunum um stund, en svo bara verðum við auðvitað að halda áfram að anda og blikka augum.

Biðjið alla viðstadda að prófa að halda niðri andanum eða blikka ekki augunum  eins lengi og þeir geta. Segið svo að svona erfitt sé það fyrir krakka með TS að stoppa kækina.

Biðjið næst alla viðstadda að rétta upp hönd ef þeir hafi verið að hugsa um apa. Biðjið þá síðan um að hugsa alls ekki um apa næstu mínútuna.

Útskýrið síðan að erfitt sé að hugsa ekki um eitthvað þegar einhver biður mann um það. Spurjið nú aftur um hve margir hafi samt hugsað um apa.

Segið svo að svipað gildi um kæki. Þegar maður biðji einhvern með kæki að hætta þeim, þá hugsi hann bara meira og meira um það og á enn erfiðara með að hætta kækjunum. Það besta sem hægt er að gera í návist fólks sem hefur kæki, er að láta bara eins og maður taki ekki eftir þeim.

Sjá hér aftar í skjalinu um efni sem hentar mjög vel til kynningar á TS í skólum eða félagahópum.

Ef kennari telur að börn í viðkomandi bekk (yngri en 11 ára) séu móttækileg fyrir því að horfa á DVD á ensku, þar sem unglings­stúlka með Tourette útskýrir TS á mjög einfaldri og skýrri ensku, þá væri hægt að sýna það (sjá um það hér í lið 2).

2)   Ef kynna á Tourette (TS) í bekk þar sem eru 11 ára börn eða eldri er hægt að hafa samband við Tourette­samtökin á Íslandi og athuga með að fá kynningarefni og jafnvel aðila þaðan til að kynna TS. Upplagt er þá að horfa saman á DVD I Have Tourette's but Tourette's Doesn't Have Me þar sem unglings­stúlka með Tourette útskýrir TS á mjög einfaldri og skýrri ensku.

    Ef aðilar koma frá Tourette-samtökunum hafa þeir þetta DVD yfirleitt meðferðis og segja fyrst frá TS í stuttu máli.

    Fyrir þá sem það vilja er hægt að panta þetta myndband á netinu hjá Tourette samtökunum í Bandaríkjunum (http://www.tsa-usa.org).   

Á slóðinni  http://tsa-usa.org/aPeople/Youth/matthew_tics.html er grein ætluð kennurum til að lesa eða endursegja ungum börnum í skólum eða félagahópum. Greinin heitir Matthew and the Tics eftir Eleanor Pearl.

Á slóðinni http://tskids4.tripod.com/teaching.htm  er eftirfarandi efni sem hentar vel til að endursegja og skýra fyrir ungum börnum hvað Tourette er:

This is how one special person named Haejinn explains her TS to kids:
---------------------------------------------------------------------
First, let’s talk about the brain. We all know that our brains are kept in our heads. Did you also know that the brain is kind of the BOSS of your whole body? The brain has to keep track of what every other part is doing and then try to fix it if a part isn’t doing what it’s supposed to do. If you want your hand to move over and pick up a glass of juice, it’s your brain that is in control of every movement that is needed to get that juice into your hand. But your brain is also responsible for things you don’t even pay attention to. Did you know that when you’re reaching for that glass of juice, your brain is also talking to the muscles in your legs and waist, making them move ‘just right’ so that when you do reach out for the glass, you don’t fall over? I’ll bet you didn’t even think of that!

So, I’ll bet if you try to think of all the things the brain has to pay attention to, you can imagine that it is very, very busy! Since the brain is so busy, it has helpers. You can think of these helpers as little messengers. The messengers carry the brain’s message to the right part of the body. For example, if the brain decides it’s time for the toes to wiggle, it tells a messenger “Hey, go tell those toes to start wiggling!”.

Sometimes people are born with TOO MANY messengers. After all the messengers have been assigned their job, there's a bunch of these messengers left over. They want to help too, but the brain says 'No, I've already got enough helpers. Go sit yourselves in the corner over there and occupy yourselves and stay out of our way."

Well, of course, the extra-messengers soon get bored and angry and decide they're going to help whether the brain likes it or not. So THEY start telling different parts of the body to do stuff. Now, these parts don't know there are extra messengers. They just know that when they're told to do something, they do it EVEN IF THE OWNER OF THE BODY DOESN'T WANT THAT PART TO DO IT.

If you don’t believe me, try to not blink as long as possible. Pretty soon the brain will decide it's time to blink and send down a messenger. The poor eye will be confused.

"Here's the kid I belong to telling me not to blink, but at the same time, here's one of the brain's messengers telling me that I HAVE TO blink. Well, I better listen to the messenger before the brain gets mad at me!"

So then, of course, your eye will blink because it thinks it’s doing what the brain tells it to do.

There’s a lot of silly things these extra messengers make me do. Sometimes they want me to stamp my feet. Sometimes they want me to growl. (I like that one, it’s kind of fun!). Sometimes they make me shake my head. And lots more! 

---------------------------------------------------------------------

Sjá ljóðið Dýrin inni í mér hér á eftir: