Tourette samtökin á Íslandi ForsíðaUm samtökinHafðu samband
Hvað er Tourette? Ábendingar Greinasafn Tenglar Veftré  
Stjórnarskýrslur
Hóparnir Tourette foreldrar og Tourette-Ísland eru starfandi á Facebook.
Á döfinni
<janúar 2018>
þrmifilasu
25262728293031
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930311234
Fréttabréf
English version




Skýrsla stjórnar 2008

Seinni part júní 2007, í kjölfar síðasta aðalfundar, gáfu Tourette-samtökin út bókina Tourette: staðreyndir eftir Mary M. Robertson og Simon Baron-Cohen. Þetta íslensk þýðing bresku bókarinnar TS: the facts. Tourette: staðreyndir er góð heimild fyrir alla þá sem hafa Tourette og aðstandendur þeirra og einnig gagnleg læknum, kennurum, og þeim sem vilja kynna sér heilkennið. Prentað var upplag upp á 1500 eintök og 1.500.- kr. verð sett á bókina. Þar sem prentsmiðjan prentaði síðan hátt í hundrað aukaeintök ákváðum við að gefa aukaeintökin sem kynningu til lækna fagaðila á LSH/Bugl og víðar. Bókin hefur fengið góðar viðtökur. Þess má geta að til okkar hringdi félagsmaður, fullorðin kona sem mikið hefur lesið um Tourette, og lýsti yfir ánægju sinni með bókina og sagði að í henni væri fjallað um þrjú atriði sem hún þekkir í eigin Tourette og hefur ekki séð neitt um á prenti fyrr.

Í september 2007 var haldið svonefnt Reykjavíkurmaraþon Glitnis og 10 aðilar hjá Glitni hlupu í þágu Tourette-samtakanna. Þökk sé þeim og því fólki sem á þá hlaupara hét fyrir þær 71.000.- kr. sem söfnuðust til okkar í hlaupinu.

Rétt fyrir jólin, eða þann 20. desember 2007 gáfum við enn út enn eina bók sem fékk nafnið Af hverju ertu að þessu? Bókin er ætluð börnum og ungu fólki og er seld á aðeins 1.300.- kr. Vonumst við til þess að hún gagnist vel börnum og unglingum sem hafa Tourette, systkinum þeirra og fjölskyldum, og öðrum sem vilja fræðast um röskunina. Þessi bók hefur fengið góðar viðtökur sem og sú fyrrnefnda.

Á árinu hefur uppfærsla Tourettevefjarins haldið áfram, en hann fékk útlitsbreytingu árið áður. Búið er að uppfæra skjöl o.fl., setja inn dagatal fyrir atburði og setjum við nú inn fréttir frá okkur vikulega eða nokkrum sinnum í mánuði og leitumst við að setja inn þær fréttir og tilkynningar sem okkur berast sem fyrst eftir að við fáum þær. Segja má að búið sé að hleypa nýju lífi í vefinn sem hafði jú lengi staðið til þar sem hann hafði setið nokkuð á hakanum m.a. vegna anna við útgáfuverkefnin.

Samvinna við ADHD og Barnageð hefur verið nokkur á árinu. Félög þessi funduðu talsvert síðasta sumar og hafa hug á að standa saman að kynningu um félögin á landsvísu og einnig að vekja í sameiningu athygli stjórnvalda á málefnum félaganna. Við ásamt ADHD sendum sameiginlega inn umsögn vegna frumvarps til laga um breytingu á lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, nr. 22/2006. Einnig hefur ADHD leyft okkur að auglýsa námskeið á þeirra vegum fyrir okkar félagsmenn, t.d. Gauraflokk í Vatnaskógi o.fl.

Námskeið um Tourette heilkenni var haldið í mars 2008 af þeim Málfríði Lorange og Kristínu Kristmundsdóttur að venju en því miður varð mikið brottfall á síðustu stundu vegna veikindaforfalla o.fl. og einungis foreldrar tveggja barna og tveir fagaðilar tóku þátt. Ekki var hægt að fresta námskeiðinu, þar sem þrír aðilar höfðu pantað sér flugfar utan af landi. Námskeiðið varð því harla dýrt fyrir samtökin í þetta sinn. Næst þurfum við að bregða á það ráð að reyna að auglýsa það mun meira og víðar meðal kennara og annars fagfólks og taka upp staðfestingargjald.
Landsþing bandarísku Tourette-samtakanna var haldið í byrjun apríl. Um alllangt skeið hafa Tourette-samtökin sent fulltrúa á þing þetta, sem haldið er annað hvert ár, en árið 2006 fór þó enginn frá okkur. Nú fóru þrír úr stjórninni, einn unglingur með Tourette, og einn fylgifiskur. Ráðstefnan var haldin í Alexandria, rétt utan við Washington, eins og undanfarin skipti og stóð frá 4. til 6. apríl. Henni var skipt upp í fjórar línur eftir því hverju erindin tengdust: læknisfræðilegar upplýsingar og hegðunarlegar; menntunarlegar upplýsingar og lagalegar; lína fyrir fullorðna og ungt fólk með Tourette; og lína fyrir unglinga. Margir vel menntaðir og virtir fyrirlesarar voru með erindi, margir þeirra með TS sjálfir og aðrir ekki.

Í maí s.l. voru hátt í 30 bækur á ensku í eigu Tourette-samtakanna gefnar til Þjóðarbókhlöðu. Stjórnin ákvað í fyrra að best væri að gefa flestallar enskar bækur í eigu samtakanna til Þjóðarbókhlöðu. Við teljum það skynsamlegra en að við séum að leika bókasafn og svo er það nánast alltaf námsfólk sem spyr um bækurnar. Síðan getur hver sem er, félagar úr okkar samtökum líka, farið og fengið þær lánaðar þar framvegis. Um 5 bækur á ensku í okkar eigu verða í sumar gefnar til bókasafns KHÍ, aðallega barnabækur sem Þjóðarbókhlaðan vildi ekki.
Nú í júní 2008 kostuðu Tourette-samtökin ferð 4 sérfræðinga af LSH/Bugl til Bretlands þar sem þeir kynntu sér Tourette-göngudeild og áráttu-þráhyggju-göngudeild fyrir börn og unglinga. Heimsóknirnar fóru fram þann 18. og 19. júní, einn dagur á hvorri deild. Hugmynd að heimsókn þessari átti Málfríður Lorange taugasálfræðingur barna. Aðdragandinn var sá að formaður samtakanna hafði hitt og átt í tölvupóstsamskiptum við Mary Robertson, enskan barna- og unglingageðlækni, sem mikið hefur sinnt einstaklingum með Tourette og ritað fræðigreinar og bækur þar um (hún er höfundur ásamt öðrum að þrem bókum sem Tourette-samtökin hafa látið þýða á íslensku og gefið út).

Stjórn Tourette-samtakanna ákvað síðan að samtökin myndu standa að slíkri ferð sem eflaust mun skila sér vel til skjólstæðinga samtakanna, sem allmargir eiga viðkomu á LSH/Bugl. Sérfræðingarnir sem fóru í ferðina og hér eru á myndinni talið frá vinstri: Málfríður Lorange, taugasálfræðingur barna, Guðrún Bryndís Guðmundsdóttir barna- og unglinga-geðlæknir, yfirlæknir á LSH/Bugl, Kristín Kristmundsdóttir félagsráðgjafi og Dagbjörg Sigurðardóttir barna- og unglingageðlæknir. Með þeim í för var svo Sigrún Gunnarsdóttir formaður Tourette-samtakanna. Sérfræðingunum fannst heimsóknin mjög gagnleg, töldu starfsemi og vinnubrögð þarna til fyrirmyndar og afar vel staðið að starfsþjálfun lækna- og sálfræðinema.

Deildir þessar starfa á landsvísu í Bretlandi og börnum og unglingum ásamt foreldrum er vísað þangað af sérfræðingum víðs vegar að. Auk þess að sjá þarna fagleg vinnubrögð eins og þau gerast best og meiri sérhæfingu en er hér heima í hinu smáa íslenska samfélagi fengum við í hendur ýmsa greiningarlista og líka upplýsingablöð sem afhent eru þarna til barna og foreldra. Einnig gaf Isobel okkur nýútkomna bók eftir sjálfa sig o.fl., Breaking Free from OCD – A CBT Guide for Young People and Their Families eftir Jo Derisley, Isobel Hayman, Sarah Robinson og Cynthia Turner.

Efni það sem okkur áskotnaðist í ferðinni verður nú skoðað og síðan þýtt og staðfært eftir því sem ástæða þykir til. Vefslóðir sem Isobel gaf okkur upp og tengjast starfseminni á þessum stöðum eru: www.ich.ucl.ac.uk/; www.slam.nhs.uk/; www.ocdyouth.infowww.iop.kcl.ac.uk/iopweb/departments/home/

Varðandi næsta stjórnarár, þá vonast stjórnin til að félagsmenn verði virkari, mæti meira á opin hús, gefi álit um fræðslu eða atburði, standi að fundum o.fl. Félagsmenn virðast taka nýju efni vel, kaupa bækurnar, senda tölvupóst, hringja, biðja um einstaka fundi, en að öðru leyti er félagsleg deyfð ríkjandi. Við í stjórninni erum nokkur búin að vera æði lengi og viljum gjarnan fá til liðs við okkur áhugasama félagsmenn næsta árið, sem myndu síðan vilja taka þátt í stjórn, þar sem einn til þrír hyggjast jafnvel hætta að ári liðnu.

Útgefið efni










  tourette@tourette.is

Þessi vefur keyrir á vefumsjónarkerfi frá Xodus.is