Tourette samtökin á Íslandi ForsíðaUm samtökinHafðu samband
Hvað er Tourette? Ábendingar Greinasafn Tenglar Veftré  
Hóparnir Tourette foreldrar og Tourette-Ísland eru starfandi á Facebook.
Á döfinni
<júlí 2017>
þrmifilasu
262728293012
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31123456
Fréttabréf
English version




Algengar spurningar

Hvað er TS í stuttu máli?
Tourette Syndrome (TS) er taugasjúkdómur sem stafar af ójafnvægi á boðefnaflæði í heilanum. Helstu einkenni eru svokallaðir kækir, sem eru tilgangslausar en óviðráðanlegar hreyfingar eða hljóð. Einnig fylgja oft áráttu- og þráhyggjueinkenni, og eða einkenni athyglisbrests og ofvirkni. Tourette er arfgengur sjúkdómur sem ekki er hægt að lækna, en oftast hægt að halda einkennum í skefjum með lyfjum, þótt þess gerist ekki alltaf þörf.

Hversu algengt er TS?
Miklu algengara en áður var talið, en talið er að 5 af hverjum þúsund, hafi einkenni TS.

Geta einstaklingar með TS stjórnað kækjunum?
Einstaklingar með TS geta haldið aftur af kækjunum í stuttan tíma, allt frá nokkrum mínútum og upp í nokkra tíma. En áhrifin verða svipuð og af því að reyna að halda aftur af hnerra, nú eða að sleppa því að depla augunum. Fyrr eða síðar verður að sleppa kækjunum lausum, og þá verða þeir oftast kröftugri en ella. Margir hlaupa inn á baðherbergi til að geta sleppt kækjunum lausum í einrúmi sem þeir hafa haldið niðri. Skólanemandinn reynir ef til vill bæla kækina í skólanum, sem kemur niður á einbeitingunni, og þegar heim kemur hleypir hann þeim út. Þess vegna eru kækir oft meira áberandi heima við en í skólanum.

Aldrei skyldi biðja einstakling með TS að “hætta nú þessum kækjum”. Það verður einungis til að skapa spennu sem oft eykur frekar á kækina. Kækir versna yfirleitt við allt álag, hvort semer jákvætt eða neikvætt. 

Hverjar eru batahorfurnar?
Það er engin lækning til við TS, en oft virðast einkennin minnka með aldrinum, þótt það sé alls ekki algilt. TS er ekki hrörnunarsjúkdómur, hefur ekki áhrif á greind og þess vegna er oft undir einstaklingnum sjálfum komið hvort hann kýs að nota lyf til að slá á einkennin. Það er því ekkert sem mælir gegn því að TS einstaklingur geti lifað eðlilegu lífi. Þó að einkenni eins og kækir eigi það til að hverfa með aldrinum, virðist í sumum tilfellum sem taugasálfræðilegir kvillar eins og þunglyndi, ofsakvíði, óstöðugt skaplyndi (oft er talað um Tourette storma) og andfélagsleg hegðun gætu aukist. 

Hvernig erfist TS?
Rannsóknir benda til að TS erfist ríkjandi, sem þýðir að ef annað foreldri hefur sjúkdóminn eru um helmingslíkur á að barnið erfi genið sem veldur TS. Hins vegar er mjög mismunandi hversu mikil einkenni koma fram, það getur verið allt frá engum og upp í mikil einkenni. Kyn einstaklingsins hefur einnig mikið að segja í þessu sambandi. Drengir eru 3-4 sinnum líklegri til að fá einkenni sjúkdómsins, en stúlkur. Flest fólk sem erfir genið fær hins vegar ekki meiri einkenni en svo að það þurfi meðferð.

Hvers vegna mitt barn/ég, enginn annar í fjölskylduni er með TS?
Stundum fær fólk TS án þess að hægt sé að rekja erfðaorsök fyrir því, ekki er vitað af hverju TS stafar í þeim tilvikum. Fólk “smitast” ekki af TS eins og mislingum og hlaupabólu. Frekari rannsókna er þörf til að segja til um hvort að eitthverju leiti geti verið um umhverfisþætti að ræða. Hins vegar er vel þekkt að fleiri en einn og fleiri en tveir í sömu fjölskyldu séu með kæki þannig að flestir hallast að því í dag að TS sé arfgengur sjúkdómur. Eitt er þó alla vega ÖRUGGT: Sálfræðilegir þættir, svo sem uppeldisaðferðir þínar, eru ekki orsök þess að barn þitt hefur TS.

Hvers vegna finn ég til sektarkenndar sem foreldri TS barns?
Eins og við flest hefur þú sennilega reynt að venja barnið þitt af kækjunum, reynt að múta því til hlýðni, eða jafnvel refsað því fyrir kækina. Þú vissir ekki betur, þú gast ekki vitað af hverju einkennin stöfuðu. Reyndu að sætta þig við ástandið eins og það er. Stundum finnst þér jafnvel að þú eigir erfitt með að vera nálægt barninu þínu, því kækir þess eru að æra þig. Fólk snýr sér við á götu eða í fjölmenni og gónir á barnið þitt. Faðir nokkur sagði: “Ég reiðist fólkinu og fyllist vanmáttarkennd og læt það bitna á syni mínum!”

Hvernig get ég sætt mig við ástand barnsins míns?
Það er erfitt, vegna þess að þú ert mannleg/ur. Það er erfitt að horfa á barnið sitt undirlagt af rykkjum og kippum, og finna að þú getir ekkert gert því til hjálpar. Sennilega starir fólk á barnið, og önnur börn stríða því. Þetta er því miður blákaldur veruleiki. Viður kenndu að þú átt stundum erfitt með að leiða hljóð barnsins hjá þér. Það er mikilvægt að gera sér grein fyrir að ástandið GÆTI verið verra. Barnið gæti haft sjúkdóm sem ógnaði lífi þess. Ræddu um tilfinningar þínar við maka þinn, skilningsríka vini eða lækni. Farðu á fundi hjá TS samtökunum og lestu þér til. TS hverfur ekki við það, en þinn eigin kvíði getur aukið kvíða barnsins. 


Hvernig get ég hjálpað barninu mínu?

Þú getur hjálpað barni þínu, með því að sýna því skilning og að þú elskir það þrátt fyrir allt og munir alltaf gera það. Hlustaðu á kvartanir þess og hvettu það til að ræða um vandræði sín. Barnið þitt veit af kækjum sínum og hljóðum og hefur jafnvel enn meiri áhuga en þú á því að þessu linni. Það er ekki líklegt að umheimurinn sýni TS mikinn skilning, þannig að það að þú gerir það getur gert gæfumuninn.

Láttu barnið taka þátt í öllu sem fjölskyldan tekur sér fyrir hendur og hvettu það til að taka þátt í venjulegum samskiptum og að segja vinum sínum frá TS. Maður nokkur gengur með bráðaupplýsinga armband þar sem skráð er að hann hafi TS. Honum finnst það auðvelda sér að tala um TS.

Leyfðu barninu þínu ekki að fela sig fyrir öðru fólki. Of mikil einvera er engum holl, sérstaklega ekki ungri manneskju sem þarf að læra að umgangast jafnaldra sína.

Leyfðu barninu ekki að tala um kækina sem ávana. Það gefur til kynna að hægt sé með sjálfsaga að hætta, en það getur barnið hreint ekki.

Hvað um streitu í fjölskyldunni?
FORELDRAR: Tourette Syndrome er fjölskyldumál. Hann hefur á ýmsa lund áhrif á alla meðlimi fjölskyldunnar. Þegar TS greinist höfum við e.t.v. í mörg ár verið að velta fyrir okkur hvað sé að og ásaka okkur, hvert annað, hin börnin, stöðu tunglsins eða hvað sem er. Þegar greiningin loks liggur fyrir, verðum við að ná okkur aftur á strik, bæði sem einstaklingar og sem fjölskylda.

Heppið er barn sem á foreldra sem geta talað saman, gert sér grein fyrir þeirri taugaspennu sem fylgir því að barn þeirra hafi TS og látið vera að láta TS taka hug sinn allan. Heppnir eru þessir foreldrar einnig. Margir foreldrar eiga hins vegar erfitt með að viðurkenna að barn þeirra hafi TS. Þeir finna fyrir vanmætti yfir því að geta ekki “lagfært” hann. Sumir bregðast við með því að horfa hjá vandanum. Aðrir forðast barnið. Enn aðrir ofvernda barnið. Sumar konur helga TS barninu líf sitt, en skeyta ekkert eða lítið um önnur börn sín eða eiginmenn. Þær reyna að skýla barni sínu fyrir veröldinni úti fyrir.

Fremur en að sálgreina mismunandi fjölskyldur, sem eru afar breytilegar, höfum við tekið saman nokkrar ráðleggingar sem við teljum mikilvægar. Hvettu maka þinn til að tjá þér tilfinningar sínar. Þar sem móðirin er gjarnan meira með barninu getur hún verið orðin svo vön einkennum þess að hún sé hætt að kippa sér upp við þau, þótt þau kunni að fara jafn mikið í taugarnar á föðurnum og þegar neglur er dregnar eftir krítartöflu. Þegar einhver hefur sagt hvernig honum er innanbrjósts reynist oft auðveldara að sætta sig við aðstæður. Reynið þið foreldrar að skapa ykkur einhvern tíma sem þið eigið út af fyrir ykkur. Þið þurfið á því að halda til að halda sambandi ykkar, tala saman og njóta hvers annars. Reynið að halda áfram að þróa ný áhugasvið, þannig að öll tilvera ykkar snúist ekki alfarið um TS barnið. TS er barnsins og það verður að læra að lifa við hann. Ykkar hlutverk er stuðningshlutverk. Hvað með systkyni barns með TS?

Útskýrðu eðli TS fyrir hinum börnum þínum. Þau geta einnig orðið fyrir stríðni í skólanum af völdum skólafélaga sinna og þurfa því að skilja hvers vegna systkini þeirra hegðar sér eins og það gerir. Ef þau geta verið hreinskilin og ófeimin geta þau tekið þátt í að auðvelda tilveru barnsins með TS og veitt því stuðning. Þegar systkini hins vegar reiðast, eins og öll börn gera, geta þau ráðist á viðkvæmustu blettina………….kækina. Sjáðu til þess að systkinið geti gert eitthvað útaf fyrir sig, eitthvað sem það á eitt með foreldri og/eða vinum. Sýndu því að það sé til líf án TS og að systkinið sem hefur TS sé ekki “klikkað” heldur með arfgengan kvilla sem hann og allir í fjölskyldunni þurfa að læra að lifa með. Eftir því á hvaða aldri systkinið er, kenndu því hvað TS er og að viðkomandi TS systkini sé alveg fært um allt og að þegar hann/hún eldist muni allt verða betra. Gerðu ekki systkinið ábyrgt fyrir hinu. Allir verða að læra af sinni eigin reynslu. 


Hvað á ég að segja öðrum ættingjum?

Oft er erfiðast að fást við fjölskylduna. Ömmu og afa kann að finnast að “þetta barn þurfi bara á rækilegri flengingu að halda”, jafnvel þótt þú hafir reynt að útskýra eðli heilkennana aftur og aftur. Haltu áfram að hljóma eins og rispuð hljómplata! “Hann getur ekkert gert að því þótt hann sé alltaf að sjúga upp í nefið amma. Það er ekki vegna þess að nef kirtlarnir séu bólgnir, heldur vegna þess að hefur TS” Ef þú segir ekkert, gæti barnið haldið að þú teljir raunverulega að það geti hætt þegar það vill. Barnið þarf að finna að þú styðjir það alltaf. Útskýrðu TS fyrir frændum og frænkum, svo þau geti einnig veitt barninu stuðning. 


Hvað með aga?

Mörgum foreldrum finnst þetta vera ein erfiðasta hlið TS. Auðvitað áttu ekki að refsa barninu neinn kækja sinna. Margir foreldrar eiga hins vegar erfitt með að átat sig á hvað rekja megi til TS eða lyfjameðferðar barnsins og hvað beri að flokka sem hreina óþekkt. “Hvað er hann sjálfur og hvað er TS” spurði ein móðirin. “Þegar dóttir mín fær æðiskast hugsa ég með mér- er þetta TS eða lyfið?” Sagði móðir nokkur. “Ég hef tilhneigingu til að afsaka allt, því ég veit ekki hvort það stafar af TS eða hún sé einfaldlega óþekk. Þá finnst mér öruggara að kenna TS um”.

Ljóst er að þreyta og streita auka TS einkenni, sem fer í taugarnar á barninu, en börn sem hafa TS eða einhvern langvinnan sjúkdóm, læra fljótt að ráðsmennskast með foreldra sína með því að spila á umhyggju þeirra. Hins vegar hefur komið fram í rannsóknum að meðal einkenna TS geti verið mikil geðbrigði. Þar sem talið er að truflun á hömlun geti átt þátt í TS, hafa vísindamenn komið með þá tilgátu að sum börn sem hafa TS eigi afar erfitt með að hemja skap sitt. Öll börn reiðast af og til, en sum börn með TS eiga mjög erfitt með að “kæla” skap sitt. Reiði þeirra fer af litlu tilefni úr böndum og verður jafnvel að æðiskasti. Þau geta einnig fengið köst með óviðráðanlegum hlátri eða kjánalegri hegðun.

Bæta verður hegðun sem ekki þykir við hæfi heima við eða í skólanum. Hvettu barnið til að fá útrás með því að t.d. berja koddann sinn í svefnherberginu, fremur en bróður sinn í eldhúsinu. Gott er að hafa “rólegt” herbergi þar sem barnið getur slakað á og horfið af vetfangi þar til það hefur náð stjórn á Þér er óhætt að gera barninu ljóst að þú skiljir að það eigi stundum erfitt með að hafa stjórn á skapi sínu, en jafnframt að skapofsaköstin verði hvorki þoluð af fjölskyldunni eða þjóðfélaginu, þannig að það verði að læra að “springa” í einrúmi og koma svo aftur til fjölskyldunnar þegar það hefur náð sér. En það gerist ekki nema á löngum tíma og með mikilli þolinmæði og skilningi. 

Hvað með óhefðbundnar lækningar?
Hér kennir margra grasa. Sumar hafa ekki sannað sig en fólk mælir með þeim. Taka þarf öllu slíku með varúð. Að skilja og sætta sig við sjúkdóminn er BESTA óhefðbundna lækningin. Ef foreldrar einbeita sér að því að reyna að "lækna" barnið getur það valdið því að barninu finnst það undir smásjá þeirra, og það upplifir jafnvel vissa höfnun, svo að viturlegt er að gæta hófs í því hvernig fólk nálgast óhefðbundnar lækningar. 

Hvað gera Tourette samtökin?
Tourette samtökin eru samtök áhugamanna og bæta greiningu hans og meðferð og styðja við bakið á einstaklingum með TS og fjölskyldum þeirra.

Foreldrar sem eru meðlimir í samtökunum eiga ekki aðeins sameiginlegar þær tilfinningar sem bærast í brjósti allra foreldra barna með frávik, heldur finna í mörgum tilvikum einnig fyrir gremju í garð sérfræðinga sem í góðri trú höfðu veitt þeim lélegar ráðleggingar áður en TS heilkenni barnsins höfðu verið rétt greint. Einn læknir lýsti yfir að 80% einstaklinga með TS hafi greint heilkennin sjálfir, eftir að hafa fræðst um hann í blöðum, sjónvarpi eða útvarpi.

Meðlimir samtakanna eiga auk þess sameiginlega þá miklu sektarkennd sem algeng er hjá foreldrum barna sem hafa TS og þessir foreldrar reyna, eins og foreldrar barna almennt, að finna lyf, lækningu eða plástur á sárið fyrir “særða” barnið sitt. Vonbrigðum og erfiðleikum sem fólk varð að horfast eitt í augu við, geta mætt í sameiningu á fundum samtakanna. Einhvern besta stuðning sem þú getur fengið við að aðlagast vandanum, færðu hjá öðrum foreldrum barna með TS, sem skilja tilfinningar þínar, jafnvel áður en þú hefur tjáð þær., þeirra sem sjálfir hafa TS, ættingja, vina og annarra sem áhuga hafa á þessu málefni. Markmið samtakanna eru að fræða fólk um TS.

Útgefið efni










  tourette@tourette.is

Þessi vefur keyrir á vefumsjónarkerfi frá Xodus.is